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■■■ここでは、美樹さんの近況をお知らせいたします■■■
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2005年8月4日
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<730によせて>
7月30日,私は心臓移植を受けてお陰様で1歳の誕生日を迎えることが出来ました。私に大きな愛を与えてくれた,かけがえの無いドナー(彼)と共に生きた貴重な1年。来年も再来年も,づっとづっと夏空を仰ぐ向日葵のように強く生きていこう
カリフォルニアの夏に逝った彼も,きっと日本の夏を気に入ってくれるだろう・・・
そして,ドナーへの架け橋を繋いでくださったみなさん,本当にありがとうございました。
<近況報告>
移植後1年目のバイオプシー,冠状動脈造影,血管内エコーなどを行うため8月1日より国循に入院しています。脳梗塞後の後遺症について精密検査も行う為2Wの入院予定です。
8月2日に行った検査では幸い慢性拒絶反応もなかったので,現在服用している免疫抑制剤のプレドニン10r/dayを7.5mg/dayへと減量を試みます。プレドニンの副作用,浮腫や食欲増加も徐々に軽減してくる事を期待しています。
<めざせ10s減量の近況>
8月4日(減量開始2月28日)から+1.2kg(;;)が=ん!体重の変動が大きく苦戦中。かるくヤバイじゃなくてかなりヤバイ!?
平 美樹

8月2日 検査も無事に終了,右足の付け根からカテーテルを
心臓まで通し検査します。止血するまで動けません。

恐怖の採血です,これも闘病家を極めるための修行?

いつも手の甲から(><)。負けるもんか!
8月4日 少し歩けるようになり,ロビーで面会
向かって左は救う会一の美人^^;
右はLA在住のONご夫妻 皆さんにお世話になっています
◆慢性拒絶反応◆とは
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2005年7月2日
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7月に入り,ようやく梅雨らしくなって来ました。私は5月23日からの入院中に白血球(好中球)が下がりすぎている事が分り,感染の危険が高いことから免疫抑制剤の一部を中止して入院を続けていましたが,予定していた近大への転院もせずに6月23日に退院の運びとなりました。
白血球減少の原因は免疫抑制剤,胃酸抑制の薬などの影響が高いと考えられましたが,白血球の立ち上がりが遅くなかなか安定せず急性骨髄性白血病の既往もあるので,念のために骨髄検査を近大病院で行うことになりました。
昨日の結果で悪性の物は出ておらず血液も正常値に戻っているので,こちらの方は一安心です。
次は,免疫抑制剤(セルセプト)を中止しているので拒絶反応の心配があるのですが,血液の状態と見合わせながら微調整で再開していく予定です。移植の成功を持続させる為に,患者は生涯,免疫抑制治療を受け続けます。移植された心臓は,あくまでも異物であり私の身体はそれを拒絶しようと反応します。これは本来正常な反応なのですが,ドナーの心臓と折り合いよく生きていくためにその反応を抑える免疫抑制治療が必要なのです。免疫抑制治療のリスクその大小も患者個々に異なります。
現在は,移植外来,脳出血後遺症の為の脳神経外科,眼科,歯科,血液内科と,国循,近大狭山,近大堺の受診に右往左往しています。
今月末で移植後一年になりますが,受診や入院までの間隔が長くなり落ち着くにはまだまだ時間がかかりそうです。
闘病約20年の私は,あちこちのパーツがポンコツな為,こまめなメンテナンスは欠かせません^^;
特に国循待機中に起こした脳出血の後遺症と目下格闘中で,これがかなり手ごわい後遺症で国内で移植手術がもっと早く受けられていたら被るらずにすんだ障害です。移植医療の価値は,患者の延命の次に社会復帰にあります。移植手術までの待機が長ければ長いほど亡くなる患者やアクシデントも多くなり,幸運にして移植を受けることが出来ても移植後の回復や社会復帰の際にも悪影響を及ぼします。
臓器移植の必要な患者が,もっと早い段階で手術を受けることが望ましく,この問題に国がもっと早く真剣に取り組んでくれる事を私は強く希望しています。
<めざせ10s減量の近況>
6月30日 減量開始(2月28日)から−2.0s現状維持のまま全く痩せていません。1ヶ月間の入院で外室禁止で運動が出来ずダイエット作戦は一時中断。。(><)。。病院食も美味すぎて残せず見事に完食。
入院の中盤戦は辛抱していたオヤツの最中アイスに手を出したのをかわきりに先日は友人の誕生日祝いにかこつけて調子に乗って20年ぶり?のチョコ&苺パフェを食べてしまい大反省の私です。でも,これで気が済みました。あ〜幸せ^^
当分の間,夜は特製青野菜ジュースで辛抱です。
平 美樹

入院中の楽しみはご飯です。
まいう〜^^♪

脱力の母(お母さんごめんね)

近畿大学医学部付属病院,血液内科の辰巳陽一先生は
白血病時代からずっとお世話になっています。
懐かしい近大裏庭の癒しの樹,柳(willow)は私の誕生木です。
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2005年6月2日
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あっという間に上半期の最後,6月となりました。学校や職場では衣替えが始まり,季節が日に日に夏へと向かっている様を全身で感じています。
私は,5月23日より国循に入院をして歯科治療を受けています。移植後の患者は,免疫抑制剤を服用する影響で一般に比べ抵抗力が低くなり感染には要注意です。術後1年未満の場合は特に慎重にならねばなりません。
今回の歯科治療は抜髄(神経を抜く)する為,感染防止のために抗生剤の点滴を投与しながらの治療となりました。現在,血液の値や薬の濃度の観察を行いながらクリーンルームで療養しています。
予定より少し入院が長くなっていますが,たまの一人は落ち着いて物事を考えるに良い機会です。未来に向けて今の私の在り方について,移植医療の恩恵や多くの人々の善意を受けた私がすべきこと,今の私にできることは何なのかetc・・・
消灯後の薄明かりのベッドでぼんやり天井を見ていると,機械や点滴に繋がれながら苦しみ喘ぎ,この病院から出る時をひたすら待ち続けたあの頃の記憶が走馬灯のように浮んできます。
そしてこの病室の外には日本の脳死下臓器移植の厳しい現実があります。
私は,ある日突然病気になり心臓移植が必要な末期的状況に陥り,そして心臓移植を受けた今は機械につながれず自由に歩けるようになれました。
そんな私の姿を通して,恐らく大半の人々には馴染みがないであろう臓器移植についてを,一人でも多くに知ってもらい身近に感じてもらいたいと思っています。
もしかしたら事故や天災に突然遭うのと同じく,自身や家族,大切な人が臓器移植が必要な病気にある日突然なるかも知れないからです。
<めざせ10s減量の近況>
5月31日 減量開始(2月28日)から−2.2s 国循の管理栄養士さんの親切な栄養指導を受けています。少しずつ運動や食餌の成果が出てきました。
v(^^)v 美味しい誘惑に負けないぞ!
平 美樹
病室で大人しくしています


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